Savez-vous que la drépanocytose touche près de 11 % de la population à Madagascar ? En effet, 18,5 % des porteurs de cette maladie se trouvent dans le Sud-Est. Ce n’est pas rare, hein ? Ne vous inquiétez pas, il existe déjà des stratégies de lutte mises en place par les autorités sanitaires. Toutefois, la sensibilisation demeure la première arme dans cette bataille. L’affection risque de poser problème surtout en cas de gestation. À travers cet article, vous allez découvrir tout ce qui est à savoir autour de la grossesse chez un drépanocytaire à Madagascar.
Comprendre la drépanocytose
La drépanocytose est un trouble héréditaire de l’hémoglobine, la protéine dans les globules rouges qui transporte l’oxygène. Cette anomalie entraine la formation des hématies en forme de faucille, fragiles et rigides.
Une notion de porteur sain
Le gène défectueux se transmet de manière autosomique récessive. En d’autres termes, pour qu’une personne soit atteinte de drépanocytose, elle doit hériter de deux copies du gène défaillant, une de chaque parent. Les individus qui n’héritent qu’une seule copie sont en bonne santé, mais sont des porteurs sains. Cette situation implique un risque accru de 25 % d’avoir un enfant drépanocytaire avec un partenaire porteur sain.
Il existe différents types de drépanocytose, chacun ayant des impacts variés sur la santé. L’hémoglobine S héritée des deux parents (génotype HbSS), décrite comme l’anémie drépanocytaire, est la forme la plus courante. Dans cette pathologie, une hémoglobine S anormale issue d’un parent est combinée à une autre hémoglobine anormale provenant de l’autre parent. Un deuxième type important est la forme hétérozygote. Il se manifeste quand une personne hérite d’un gène Hb A d’un parent et d’un gène Hb S de l’autre.
Des symptômes variables
Les symptômes varient selon l’âge et la sévérité de l’affection :
- anémie ;
- fatigue ;
- jaunisse ;
- douleurs aiguës…
Pour couronner le tout, le drépanocytaire possède une sensibilité accrue aux infections. Au fil des ans, la maladie entraine des complications chroniques touchant presque tous les organes.
Âge | Organes touchés | Problèmes |
Enfant | Retard de croissance | |
Puberté tardive | ||
Adulte | Rein | Insuffisance rénale |
Os et articulation | Arthrose, ostéoporose | |
Yeux | Hémorragies intraoculaires | |
Foie | Hyperbilirubinémie | |
Poumons | Hypertension artérielle pulmonaire | |
Vésicule biliaire | Calculs |
Son diagnostic repose surtout sur le test d’Emmel. Il s’effectue par une analyse d’un échantillon de sang pour y identifier l’hémoglobine S. Pour les enfants nés de parent drépanocytaire, un diagnostic néonatal s’impose. Le type est déterminé par l’électrophorèse de l’hémoglobine.
Un seul traitement curatif, mais….
La prise en charge se base sur la surveillance régulière de l’état de santé et le traitement des symptômes. Parfois, la transfusion sanguine est nécessaire en cas d’anémie marquée.
La greffe de moelle osseuse est le seul traitement curatif, mais elle n’est pas encore accessible à Madagascar. Elle remplace les cellules souches malades par celles d’un donneur sain avec plus de 95 % de succès.
La drépanocytose à Madagascar : un défi sanitaire
Le défi de la lutte contre la drépanocytose est de taille surtout du côté de notre grande île. Sa prise en charge nécessite des analyses fréquentes avec des ajustements thérapeutiques. Étant un pays en voie de développement, le traitement n’est pas à la portée de tous.
Sa complexité dépend du moment du diagnostic. Une détection précoce peut prévenir de graves complications, tandis que les symptômes de la maladie varient considérablement d’une personne à l’autre. Le traitement curatif inaccessible, l’objectif est de réduire la souffrance des patients.
Les particularités de la grossesse d’une drépanocytaire
Si vous songez à avoir un bébé, parlez-en à votre équipe soignante dès que possible. Même s’il s’agit seulement d’un projet, vous devez disposer de toutes les informations nécessaires avant le début d’une grossesse. En effet, cette condition aggrave la maladie et risque de transmettre le gène malade à votre enfant.
Un témoignage d’une combattante
Madame Mialy, 30 ans, mère d’un petit garçon, nous raconte son histoire : « La grossesse s’est à peu près bien passée à part l’anémie et le diabète. J’ai dû faire des examens de contrôle régulier, mais heureusement rien d’alarmant ne s’est produit. À un moment donné, je me sentais comme une femme enceinte normale. J’ai accouché par voie basse et sans complication. Mon fils a fait un test, mais il est négatif. Tout va bien pour lui, côté santé ».
Vous pouvez voir à travers ce partage qu’il est tout à fait possible de mener à bien une grossesse à terme et avoir un enfant tout en étant drépanocytaire.
Un suivi plus poussé au-delà de l’accouchement
Votre suivi sera plus marqué que celle d’une grossesse simple. En plus des examens habituels de consultations prénatales, des analyses réguliers seront indispensables. Elles détecteront toute infection et contrôleront vos constantes biologiques. Dans certains cas, la gestation est contre-indiquée ou doit être arrêtée. Tout dépend vraiment de la situation.
Votre accouchement doit être soigneusement préparé. Le risque de transfusion sanguine est élevé et une surveillance continue prévient les complications. Une transfusion thérapeutique est indiquée dans les cas suivants:
- anémie symptomatique ;
- insuffisance cardiaque ;
- infection bactérienne grave ;
- complications graves du travail et de l’accouchement (hémorragie, sepsis).
Le post-partum est également une période à haut risque, nécessitant une surveillance pour empêcher les complications thromboemboliques.
Des complications et pas des moindres
Une drépanocytose préexistante, particulièrement si elle est sévère, augmente le risque de:
- épisodes douloureux plus fréquents ;
- infections maternelles (le plus souvent, pneumonie, infections urinaires et endométrite) ;
- hypertension gravidique ;
- insuffisance cardiaque ;
- infarctus pulmonaire ;
- retard de croissance intra-utérin ;
- accouchement prématuré ;
- faible poids de naissance.
L’anémie s’aggrave presque toujours au cours de la grossesse. Le trait drépanocytaire augmente le risque d’infections urinaires mais n’est pas associé à des complications sévères liées à la grossesse.
Nos conseils pour bien vivre sa grossesse
Vivre une grossesse est le moment le plus magique de la vie d’une femme. Vous méritez de la vivre pleinement. Nous vous recommandons de signaler toute situation inhabituelle à votre médecin.
Reposez-vous bien, hydratez-vous régulièrement et évitez les expositions au froid. Maintenir une hygiène alimentaire adéquate est essentiel pour votre santé, surtout pendant la grossesse. Voici quelques conseils pour les futures mamans :
- Consommez du fer, présent dans les viandes et les poissons.
- Faites attention avec les interdits. Vérifiez auprès de votre médecin votre alimentation ainsi que vos médicaments.
- Mangez des fruits locaux. Riches en vitamine C, citrates et acide folique, ils aident votre corps à absorber le fer. Prenez-les pendant les repas pour maximiser leurs bienfaits.
- Limitez les inhibiteurs d’absorption du fer : le thé et les fibres végétales.
- Évitez les substances nocives comme l’alcool et le tabac.
- Prenez soin de votre hygiène vestimentaire en choisissant des vêtements amples, aérés et confortables.
- Maintenez une activité physique modérée adaptée à votre état.
Être drépanocytaire ne veut pas dire qu’il faut faire une croix sur les projets bébés. La grossesse doit être plus surveillée, mais vous pouvez vivre votre moment magique. La maladie sévit à Madagascar, donc effectuer un dépistage permet de mieux la contrôler. Si vous avez un quelconque problème durant cette période, avisez immédiatement votre médecin. N’oubliez pas de manger équilibré, prenez soin de vous et informez vos amis sur la drépanocytose !